Na semana em que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, que desde a sua criação em 2008 se celebra no último dia do mês de fevereiro, a 28, ou 29, o dia mais raro do ano, ficamos a conhecer o PLAY-THE-ODDS, um projeto liderado pela Universidade do Porto que encoraja as famílias a falar sobre o risco de cancro hereditário e doenças rara.
Este projeto, que contou na equipa de investigação com António Coelho (DEI), Hernâni Oliveira (alumni PDMD) e Juliana Monteiro (PDMD), faz parte de uma linha de investigação do Centro de Psicologia da Universidade do Porto, dedicada ao bem-estar das famílias com risco de cancro hereditário. Esta linha de investigação teve início em 2018 com um projeto conjunto com o IPO Porto, o projeto TOGETHER, financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (POCI-01-0145-FEDER-030980). O TOGETHER estudou os processos de adaptação psicológica à realização de testes de suscetibilidade genética ao cancro. Toda a produção científica pode ser encontrada aqui e foi compilada neste Livro Branco. Encontramos nesta documentação conteúdos de grande utilidade sobre síndromes genéticas de risco para o cancro e prevenção do cancro hereditário, adaptação familiar ao risco genético de cancro e algumas das principais síndromes genéticas de risco para o cancro e suas características e a importância dos serviços de saúde.
No decurso do TOGETHER, tanto famílias como profissionais de saúde indicaram a necessidade de uma preparação específica para revelar aos filhos a presença de uma síndrome na família, assim como para lidar com os desafios desta condição ao longo do tempo.
O PLAY-THE-ODDS é um projeto exploratório de 18 meses, financiado pela FCT (EXPL/PSI-GER/1270/2021), que vem dar resposta a esta necessidade. Com base na investigação científica, e partindo de metodologias participativas, o PLAY-THE-ODDS reúne pessoas portadoras de síndromes de cancro hereditário e seus familiares, especialistas de aconselhamento genético, psicólogos, designers de comunicação e especialistas em ludificação para em conjunto cocriarem soluções. A preparação específica para revelar aos filhos a presença de uma síndrome de cancro hereditário na família, assim como para lidar com os desafios desta condição ao longo do tempo, é uma necessidade vinda a sentir pelas famílias.
Segundo Célia Sales, investigadora principal do projeto, “esta realidade pode ser muito angustiante. A pessoa portadora da síndrome está a lidar com o seu próprio diagnóstico e ao mesmo tempo com o medo de poder ter transmitido esta condição aos filhos. Não sabe se deve contar aos filhos, nem como, ou quando será a altura certa. O nosso objetivo é criar um protótipo de uma ferramenta interativa de comunicação para ajudar pais e filhos a comunicar sobre o risco de cancro hereditário, que possa ser integrada em contexto de aconselhamento genético de rotina e em psico-oncologia como recurso de apoio para as famílias.”
Uma das novidades trazidas por este projeto é a sua abordagem de cocriação: o projeto reúne pessoas portadoras de síndromes de cancro hereditário e seus familiares, profissionais de saúde (Aconselhamento Genético e Psicologia) e profissionais da área tecnológica (Design de Comunicação e Design Centrado no Ser Humano) na procura ativa de soluções para as necessidades reais do seu quotidiano. Para Hernâni Oliveira, co investigador principal, “este projeto é inovador porque é a própria família e os profissionais de saúde que, em conjunto com especialistas na área da tecnologia, definem a solução que mais os ajuda, uma solução real definida por quem vive esta realidade”.
A comunicação de problemas relacionados com a saúde e a possibilidade de cancro hereditário não é uma tarefa fácil, especialmente num contexto familiar, onde a diferença geracional pode revelar uma dificuldade acrescida. Jogos sérios podem ajudar a aproximar estas diferenças e servir como facilitadores para ajudar quer em comunicar as implicações da doença para todos os membros da família, como em ajudar o paciente a melhor interiorizar e perceber a situação em que se encontra.
Com isto em mente João Monteiro Leite, recém graduado do M.EIC, colaborou no projeto através da dissertação “Collaborative platform for soundwalks to improve health literacy and communication”, onde desenvolveu uma framework para uma plataforma que irá hospedar várias soluções com o intuito de ajudar o paciente a perceber melhor a sua condição e os riscos genéticos associados, assim como facilitar a comunicação desta síndrome a outros parentes. Estas soluções também devem assistir os utilizadores na compreensão dos riscos que estes enfrentam, assim como as medidas que existem para lidar com estes. Uma destas soluções, o foco principal desta tese, é o desenvolvimento de uma soundwalk, que apresenta uma história narrativa com alguns desafios destinados a ajudar a facilitar a comunicação entre a díade parental.
+ informação sobre o PLAY-THE-ODDS, poderá ser obtida junto à investigadora Juliana Monteiro através do email jmonteiro.playtheodds@gmail.com.